Malattie orfane: la cara carità pagata
Tre milioni. Questo è il numero di persone francesi con malattie persone rare che incontrano o hanno incontrato difficoltà nelle loro attività quotidiane.
Di fronte a questo disagio, il Ministero della Salute ha sviluppato, dal 7 maggio al 28 maggio 2009, l'attuazione di un secondo piano nazionale malattie rara. "Il primo piano, che andava dal 2005 al 2008, ha permesso di aumentare i finanziamenti per la ricerca, maggiori informazioni e, soprattutto, la creazione di centri di riferimento", spiega Thomas Heuyer, delegato generale di malattie Servizio informazioni raro.
Questi centri, che sono stati creati grazie a 40 000 milioni di euro, hanno lo scopo di facilitare l'identificazione di malattie. "La diagnosi può a volte richiedere anni perché lo stesso malattia non si esprime allo stesso modo secondo i pazienti ", spiega Christine Vicard, pediatra e genetista. In alcuni casi, tuttavia, quando sono presenti segni clinici e viene condotto un buon orientamento del paziente, la diagnosi può essere rapida.
Eppure, anche in quest'ultimo caso, la lotta degli ammalati è lungi dall'essere conclusa. Dopo il voto della legge dell'11 febbraio 2005, i mezzi messi a disposizione delle persone interessate, come le Case dipartimentali delle persone con disabilità (MDPH), richiedono un'implementazione progressiva. Da qui i ritardi a volte interminabili. "Qualche settimana fa, ho archiviato un file con l'MDPH e attualmente sono fermo malattiaessendo esausto. La casa di handicap elabora questi file con un periodo di attesa di circa 4 mesi. Ma lavorare è per me di fondamentale importanza, ma è un percorso a ostacoli ", spiega Firenze, affetta da atassia, a malattia che si manifesta con disturbi dell'equilibrio.
Come lei, molti desiderano beneficiare di un rimborso del 100% da parte dell'assicurazione malattia e aspetta. Ma per quello, vogliono il riconoscimento dei loro malattia come affetto a lungo termine (ALD), a volte al contrario, come spiega Florence: "Sebbene non vogliamo essere emarginati, sappiamo molto bene che possiamo dire addio a" come tutti gli altri ".
